FunktioNIEREN Teil 1 – Überleben statt Leben; Transplantation mit 22.

Hallo Ihr Lieben,

lange ist es her, dass ich mich das letzte Mal  meldete. Das hat einen guten Grund, hier ist im letzten Jahr so viel passiert, dass ich keine Zeit hatte. Jetzt, wo das Gröbste überstanden ist, habe ich beschlossen, Euch zu erzählen, was hier so abgegangen ist, es wird also ein recht persönlicher Blogeintrag. Und es wird auch noch  einen geben, das alles passt nciht in einen.

Mami hatte ja schon lange gesagt, es würde etwas passieren und ab Anfang November habe ich das auch gespürt und mich zum Schlafen am liebsten in die Transportbox verkrochen, tagelang.

Erst war da nur eine Doppelgeburtstagsfeier im kleinen Kreis. Dann fuhr Papi weg. Und dann passierte alles irgendwie auf einmal. Papi im Krankenhaus. 600km weit entfernt. Der Blutdruck war durch Chemie nicht mehr in den Griff zu bekommen. Wir sind ja in Deutschland, da ist die Medizinische Versorgung ganz toll. – Denkt Ihr das wirklich? Pflegestreik hat seinen guten Grund! Überall übernächtigte Ärzte, die keine Zeit für ihre Patienten haben und ihnen nicht mal richtig zuhören. Nebenwirkungen? Die hat hier sonst keiner, kann gar nicht sein.

Nach einer Woche kam er wieder heim. Helfen hatte ihm keiner können, aber ein Termin in der Charite war bereits seit Monaten vereinbart, nur hatte damals keiner wirklich geglaubt, dass es so akut sein würde. Plötzlich war da das Thema Transplantation. Wie eine Sackgasse. Vor so vielem kann man notfalls weglaufen: Arbeit, schlechten Freunden, manchmal auch Krieg. Aber nicht vor dem eigenen Körper.

Jeder Mensch (Tiere auch, aber das ist hier irrelevant) hat 2 Nieren, um zu überleben. Sie filtern Giftstoffe und verarbeiten aufgenommene Flüssigkeit zu Urin. Außerdem regeln sie unseren Blutdruck mit.  Manchmal passiert es, dass eine Niere ausfällt (bei Schwangerschaften zum Beispiel), dann kann die andere meistens aber den Körper weiterversorgen, denn genaugenommen braucht jeder nur 1 Niere, die richtig arbeitet. Mit 50% Nierenleistung kann ein Mensch also theoretisch gut leben. Aber weniger wird gefährlich. Weniger kann es zum Beispiel werden, wenn der Körper durch Gendefekte oder ähnliches seine Nieren selbst zerstört. Hier ist die Medizin noch ziemlich hilflos, sie kann höchstens die Symptome bekämpfen: Blutdruck senken mit Chemie. Vitamin D geben, das nicht mehr ordentlich verarbeitet wird oder dazu anregen, auf den Kaliumgehalt im Blut zu achten. Kalium ist für den Körper überlebenswichtig, es ist in jeder unserer Zellen. Die Nieren passen auf, dass nie zu viel da ist – außer sie funktionieren nicht mehr. Dann ist alles gesunde plötzlich ungesund: Kartoffeln. Spinat. Vollkorn. Hochwertiges Wasser. Bananen. Gemüse. (Trocken)Obst… Aber auch Genussmittel wie Schokolade und generell Kakao sind tabu. Der Stoffwechsel wird schlechter, Inhaltsstoffe werden nicht mehr so gut aufgenommen. Und mit jeder Nahrungsaufnahme kommt neues Gift in den Körper. Also stellt der Körper das Hungergefühl ein. Man magert ab. Die Kräfte schwinden. Und irgendwann reicht es vielleicht grade so, um alle Pflichten zu erfüllen, den Rest des Tages muss geschlafen werden. Ausgeschlafen gibt’s dann sowieso nicht mehr, das Kraftdefizit kann auch ein sehr junger Körper irgendwann nicht mehr ausgleichen. Und das sind nur die sichtbaren Probleme, alle anderen könnt ihr Euch ergooglen.

Dies alles passiert sehr schleichend, ab dem Zeitpunkt, wenn die Nieren weniger als 50% ihrer Leistung erbringen, man bekommt das nicht so schnell bewusst mit. Menschen mit feiner Nase können irgendwann einen Unterschied riechen, der Körpergeruch wird anders, wenn nicht mehr alle Giftstoffe abtransportiert werden können. Und die Ärzte können alle paar Monate bei den Kontrolluntersuchungen bedrohliche Fakten um sich werfen und damit den Patienten für ein paar Tage wieder den Lebensmut nehmen. Sie können, müssten es nicht, wenn sie psychologisch anständig ausgebildet wären.

Irgendwann muss man sich entscheiden: Den Ärzten das eigene Leben in die Hände geben oder Arzt in eigener Sache werden. Damit ist nicht gemeint, sich irgendwelches Halbwissen anzueignen, sondern richtig zu recherchieren: Wie funktioniert der Blutdruck? Wie der Puls? Was tun die Nieren eigentlich? Wie wirken die Medikamente? Was passiert bei zu viel Kalium im Körper?

Es gibt 1000 Dinge zu beachten – und bisher hat Mami noch keinen Ort gefunden, wo sie alle zusammengetragen wurden. Alles Wissen befindet sich Bruchstückhaft bei Betroffenen und Ärzten und nicht jeder gibt dieses Wissen auch weiter. Zeitmangel und die Unwissenheit dazu, wie man Betroffenen wirklich helfen kann, sind wohl schuld.

Auf der einen Seite ist da also die Angst, dass irgendwann diese überlebenswichtigen Organe versagen und auf der anderen kommt dann eine riesige Hilflosigkeit hinzu durch zu wenig Informationen und die Tatsache, dass die Psyche in unserer Gesellschaft immer noch fast unsichtbar erscheint. Was man nicht sieht, dem glaubt man nicht so wirklich. Anders kann ich mir nicht erklären, dass sich Menschen immer noch wundern, dass so eine Erkrankung nicht nur den Erkrankten betrifft, sondern genauso sein Umfeld, sofern es sich für ihn und sein Wohl interessiert.

Da sind die Menschen nach dem Abi grade zum Studium 600km weit weggezogen, haben gelernt, wie das ist, alleine zu leben, wie das so funktioniert alles, dieses ‚Erwachsen sein‘ – und dann geht es plötzlich nicht mehr so, wie es sollte: Wenn einer nicht mehr funktioNIEREn kann, dann muss halt der andere ran, ne? Klingt doch ganz einfach: Das bisschen Studium, da kann man nebenbei doch locker kochen, abwaschen, putzen, bügeln, Wäsche waschen, einkaufen und warum hat man dann eigentlich keine Lust mehr auf zig soziale Kontakte nebenher? Ihr Menschen lebt immer noch in einer ziemlich eingestaubten Gesellschaft, wenn ihr meint, dass das alles die Arbeit der Menschen Gruppe ist, die ihr ‚Frau‘ nennt. Bei uns war das alles ziemlich fair aufgeteilt: Ich mach den Großteil vom Dreck und Mami und Papi den Rest, so halbe halbe. Und dann konnte Papi aber nicht mehr. Er hats versucht, aber er konnte halt trotzdem nicht mehr. So verschob sich unauffällig die Aufteilung. Beide hatten ja auch noch das Studium. Dazu kommt dann die Angst vor dem Ungewissen. Abhängigkeit von Ärzten, ihren Einschätzungen, den Werten und den bescheidenen Behandlungsmethoden.

Wenn der Blutdruck also gar nicht mehr zu regulieren ist, bedeutet das: Dialyse. Vor 50 Jahren hätte es bedeutet: Friedhof. Aber der Mensch hat eine Maschine entwickelt, die zumindest teilweise die Aufgaben der Nieren übernehmen kann: Wasser und einige Gifte können herausgefiltert werden. Dafür muss ein Zugang gelegt werden, denn das Blut muss durch sämtliche Schläuche in der Maschinedurch um gewaschen zu werden, wireless geht das nicht. Nieren filtern die komplette Zeit über, die Maschine kann das natürlich nicht. 3 mal die Woche, meist 4h (je nach Nierenleistung), liegt man dann in einem Zentrum (gibt auch Dialyse für zu Hause: Googlet Bauchfelldialyse) und wartet, dass die Maschine einem das Leben rettet. Wieder und wieder. Es ist großartig, dass es sowas gibt – und unendlich traurig, dass es sowas geben muss. Mami sagt: „Das Leben ist nicht fair. Da stehst du dann mit Anfang 20 in einem großen Raum, der nach Desinfektionsmittel riecht, musterst all die alten Leute, die nicht mehr auf die Transplantationsliste kommen, und denkst dir ‚Verdammt, das ist mindestens 50 Jahre zu früh!‘ und willst eigentlich nur losheulen.“ Aber so wichtig weinen ist, diese Tränen kann in dem Moment keiner gebrauchen. Schließlich will man ja für den Menschen da sein, der selber ja genauso wenig dafür kann. Stützen. Trösten. Mut zusprechen. Da sein. – Aber wer ist eigentlich für die da, die immer für alle anderen da sind? Ich kann Euch sagen:  Kaum jemand. Wer immer auf die anderen aufpasst, wird nämlich schnell für unverwundbar gehalten. Es urteilt sich einfach leicht, wenn man selbst nicht in dieser Situation steckt, es geht doch immer einem selbst am schlechtesten, oder?

Anders ist nicht zu erklären, dass sich Menschen fragten, warum Dinge wie der Haushalt schleifen gehen, wenn man mit der Angst und Ungewissheit versucht, das Studium weiterzuführen und gleichzeitig auf einen Menschen aufzupassen, soweit das eben geht.

Ich hab mir Mühe gegeben. Ich hab Mami viel Liebe gegeben. Aber ich weiß auch, das reicht eben nicht. Jeder Mensch braucht mindestens einen anderen Menschen, auf den er sich verlassen kann. Immer. Das kann ihn vor Depressionen und anderen Psychischen Erkrankungen schützen.

Wie viele von Euch HABEN jemand, den man immer kontaktieren kann? Der Tröstet, zum Lachen bringt und für kurze Zeit die Sorgen des Alltags vergessen lässt? Und wie viele von Euch SIND so jemand?

Wie viele von Euch haben sich schon öfter mal gedacht ‚ach, das ist doch alles nicht so schlimm, warum stellt der sich so an?‘ Vermutlich alle. Das gehört dazu. Urteilen ist menschlich. Aber wie viele von Euch haben das der Person auch so gesagt? Und wie viele haben stattdessen gesagt ‚ich sehe, Du bist überfordert, kann ich dir helfen?‘

Wenn man schon mit aller Kraft zu überleben versucht, dann sind Vorwürfe jedenfalls das Letzte, was man braucht. Mami hätte jederzeit geteilt mit irgendwem: Den Haushalt. Das Studium. Die Recherchen im Internet über Medizinisches. Die Suche nach Dingen, die die Lebensqualität erhöhen (Schokolade mit wenig Kalium). Und all die Nebenwirkungen der Medikamente (Wutausbrüche, Schwächeanfälle). So wird aus einem ganz normalen Tag ein ‚Mir ist schwindelig, kannst du mich abholen kommen?‘ mit allen Konsequenzen. ‚Ich hab Wasser in den Füßen, kannst du sie mir massieren?‘ ‚Mein Puls ist so niedrig, der Arzt hat gesagt, ich soll trotzdem weiter die Medikamente nehmen, kannst du mir sagen, was ich tun soll?‘ Ja, Mami konnte. Ja, Mami hats gemacht. Ja, sie würde das jederzeit wieder machen.

Aber nein, so richtig verstanden, was sie da eigentlich tut, hats irgendwie kaum jemand.

Es folgten ewige Zeiten, in denen fast keiner zu Hause war und ich die Tage mit mir selber verbracht habe.  Ich hab mich nicht beschwert, Mami hatte genug anderes zu tun: Papi daran hindern, die Medikamente zu nehmen, die vermutlich einen Herzstillstand bei ihm bedeutet hätten (Danke, Arzt. NICHT!), 20h am Tag der Transplantation unterwegs sein. 2 Wochen jeden Tag ins Krankenhaus fahren, sich um Papi und seinen Vater, der eine seiner Nieren seinem Sohn gab (was das für ein Aufwand ist, könnt ihr gerne erfragen/ ergooglen, das würde den Text sprengen), zu kümmern.

– Wie man dabei nur den Haushalt vernachlässigen kann, ist manchen übrigens immer noch ein Rätsel. Es gibt tatsächlich immer Menschen, die wüssten, wie sie alles besser machen würden ohne selber wirklich zu helfen, selbst wenn sie durchaus in der Position wären, etwas zu tun.

Papi hat alle OPs gut überstanden, nimmt jetzt Immunsuppressiva (damit die Niere nicht abgestoßen wird) und geht regelmäßig zur Kontrolle seiner Werte. Studium hat er weiter gemacht. Und seine Kräfte sind relativ zurück gekehrt.

Und Mami? Die trägt jetzt meist die schweren Taschen (Einkäufe, Koffer etc.), denn das soll Papi nicht. Ansonsten hat sie irgendwie die Prüfungen etc. überlebt und sich danach für eine Woche in wohlverdienten Urlaub begeben. Sie kam ganz anders zurück. Aber davon erzähl ich Euch morgen, denn das ist eine eigene Geschichte.

Für heute will ich Euch mitgeben: Seid froh, wenn ihr funktionieren könnt, seid froh, wenn ihr Freunde habt, die immer da sind. Seid froh, wenn ihr leben könnt statt ständig mit überleben beschäftigt zu sein. Und fragt Euch, ob ihr in Eurem Umfeld nicht manchmal zu schnell urteilt über das Verhalten derer, die vielleicht mit ziemlich viel nebenbei kämpfen, es aber Euch nicht unbedingt auf die Nase binden. Ob sie vielleicht Hilfe brauchen statt Abwertung. Und ob ihr denen, die krank sind wirklich erzählen wollt, wer ihnen gut tut. Es könnte nämlich sein, dass ihr jemandem die einzige Person, die immer für ihn da ist, versucht schlecht zu machen. Was das bei ihm auslöst, könnte man sich nämlich auch mal vorher überlegen!

Meauu, bleibt gesund!

Schneekönigin Kuka

Ich bitte Sie um eine Bewertung dieses Artikels

Bewertung 5 Sterne aus 1 Meinungen

Schreibe einen Kommentar